Xmas Charity

Wir unterstützen in diesem Jahr die großartige Arbeit der DEBRA Austria mit einer Spende.

Jahrelange Erfahrung im Umgang mit Epidermolysis bullosa (EB) hat gezeigt, dass eine seltene und folgenschwere Erkrankung besonderer Maßnahmen bedarf. ÄrztInnen, TherapeutInnen und ForscherInnen mit einschlägigem Wissen sind äußert selten und die Zahl der Betroffenen ist vergleichsweise klein.

Den Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen zu fördern, aussagekräftiges Informationsmaterial zur Verfügung zu stellen und Betroffenen Beratung, Betreuung und Unterstützung in ideeller oder materieller Hinsicht anzubieten, sind die wesentlichen Ziele der DEBRA Austria.

Dabei helfen wir von CARE diagnostica gerne mit. WE ARE CARE.

 

Weitere Informationen zur DEBRA Austria und EB:

DEBRA Austria ist eine sehr engagierte Patientenorganisation, die 1995 gegründet wurde und Menschen hilft, die mit der folgenschweren Hauterkrankung Epidermolysis bullosa (EB) leben.

Betroffene bezeichnen wir als „Schmetterlingskinder“, weil ihre Haut so verletz-lich ist, wie die Flügel eines Schmetterlings. EB zählt zu den seltenen Erkrankun-gen. In Österreich sind rund 500, in Europa etwa 30.000 Menschen betroffen. Das öffentliche Gesundheitssystem ist auf die besonderen Herausforderungen einer derartigen Erkrankung nicht vorbereitet. Daher sind medizinische Versorgung, Forschung und individuelle Unterstützung für die „Schmetterlingskinder“ derzeit nur mit Spenden möglich.

EB bewirkt, dass die Haut schon bei geringsten Belastungen Blasen bildet oder reißt. Wunden treten auch an Schleimhäuten, in Mund, Augen, Speiseröhre und im Magen-Darm-Trakt auf. Bei schweren Formen von EB ist die Lebenserwartung verkürzt. Ein Leben mit EB ist eine große Herausforderung für Betroffene und Angehörige.

Auf Initiative von DEBRA Austria wurde 2005 die weltweit erste Spezialklinik für „Schmetterlingskinder“ am Salzburger Universitätsklinikum eröffnet. Das EB-Haus Austria besteht aus vier Einheiten: In der EB-Ambulanz werden die „Schmetterlingskinder“ von zwei speziell ausgebildeten Ärztinnen sowie zwei Krankenschwestern medizinisch versorgt. In der EB-Forschungseinheit werden Linderungs- und Heilungsmethoden entwickelt. Die EB-Akademie ist verantwort-lich für die Aus- und Weiterbildung von Betroffenen und medizinischem Personal sowie der Vernetzung von Patienten, Ärzten und Forschern. Das Team des EB-Studienzentrums widmet sich intensiv der Feststellung von Wirksamkeit, Verträglichkeit und Sicherheit neuer Therapieansätze für EB.

DEBRA Austria erhält keinerlei Zuwendungen oder Subventionen der öffent-lichen Hand – auch der Betrieb des EB-Hauses ist nur mit Spenden möglich.